희귀질환자 의료비지원사업
진단과 치료가 어려워 지속적인 치료를 받아야 하는 희귀질환자를 대상으로 의료비를 지원하여 경제적 부담 경감을 통한 삶의 질 향상 도모합니다.
대상질환: 1,338개
- 희귀질환 1,314개 및 법 고시 경과조치 대상질환 24개
지원대상 기준
- 건강보험공단 산정특례 등록자 중 지원질병 1,272개 질환 대상자
- 환자가구와 부양의무자가구 소득 및 재산기준을 모두 충족해야 함
지원절차
거주하고 있는 관할 보건소에 환자나 보호자가 방문신청 ▶ 환자 및 보호자 가구의 소득·재산조사 ▶ 지원 대상 선정 결과 통보(30-60일 소요) ※ 지원신청일(신청서를 제출한 날)이 지원 개시일임 (지원개시일 이전에 사용한 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
지원내용 및 지원범위
- 건강보험가입자: 요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용), 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이구입비
- 의료급여수급권자 및 차상위: 간병비, 특수식이구입비
| 지원내역 | 지원범위 | 지원내용 | ||
|---|---|---|---|---|
| 기초수급자 차상위 |
건강보험가입자 (소득, 재산기준 만족자) |
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| 요양급여중 본인부담금 | 진료비 | 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 | - | - 1,338개 질환 (만성신장병, 마르팡증후군, 크론병, 다죠지증후군, 강직척추염 등) |
| 만성신장병요양비 | 복막관류액 및 자동복막 투석 소모성재료를 의약품 본인부담금 판매업소에서 구입 및 사용한금액 (처방필수) |
- | 투석중인 만성신장병 환자로 신장장애 장애의 정도가 심한 등록장애인에 한함 |
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| 보조기기구입비 | 요양급여분의 본인부담금 | - | - 96개 질환 (운동신경세포병, 다발경화증, 헌터증후군 등) - 장애인등록자 |
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| 인공호흡기및 기침유발기대여료 | 요양급여분의 본인부담금 | - | - 106개 질환 (크로이츠펠트-야콥병, 샤르코-마리-투스질환, 갈랭-바레증후군, 중증근무력증 등) - 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원 받는 대상자 |
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| 간병비 | 월 30만원 |
- 100개 질환 (맥아들병, 크라베병, 헐러증후군, 헌터증후군, 레트증후군 등) - 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자 (ex. 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준) |
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| 특수식이 구입비 | - 특수조제분유: 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥: 연간 168만원 이내 |
- 28개 질환자, 만 19세 이상 (고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신증, 단풍시럽뇨병, 아르지닌혈증) ※ 20세 생일이 속한달까지는 선천성대사이상검사 및 환아 지원사업에서 지원가능 |
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| - 옥수수전분: 연간 168만원 이내 | - 9개 질환자(글리코젠축적병 등) ※ 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제 |
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구비서류
- 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
- 신청자(환자) 통장사본 1부
- 장애인증명서(해당자)
- 장애정도결정서(해당자)
- 임대차계약서(해당자)
- 환자 기준, 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
- 부양의무자 기준, 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부
신청 및 문의 : 건강증진과 보건지원팀 ☎ 061-339-4812
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